Quest’anno il 2 aprile,  giornata mondiale per la consapevolezza dell’Autismo. niente feste.

Niente palloncini blu, niente monumenti blu, nessuna iniziativa, niente bei discorsi. Niente.

Da anni il 2 aprile è contrassegnato da tante, tantissime iniziative in tutto il mondo per accendere una luce sull’autismo, per

aumentare la consapevolezza su questa disabilità del neurosviluppo che ha numeri di prevalenza altissimi. E noi di Autismo toscana

di iniziative ne abbiamo fatte tante e di tutti i tipi: dai dibattiti, ai confronti; dai concerti alla manifestazione per le vie di Firenze con

Marco Cavallo. Dagli spettacoli teatrali alle proteste. Abbiamo fatto veramente di tutto.

Nonostante tutto però la situazione è e rimane drammaticamente stabile. Oserei dire stagnante.

I nostri confronti con la parte pubblica e con la politica hanno una caratteristica costante, come due parti che non si ascoltano: noicontinuiamo a parlare di ciò che manca e la parte pubblica e politica continua a parlare di ciò che c’è. Si va avanti così senza trovare un punto su cui convergere e proseguire insieme.

Quest’anno, che abbiamo deciso di non fare nessuna iniziativa,  abbiamo anche deciso di non parlare di ciò che c’è o non c’è.

Ci vogliamo occupare della sofferenza delle persone e delle famiglie, della sofferenza dei genitori, una sofferenza che ben

conosciamo. Per questo mi voglio rivolgere a tutte quelle persone che avranno voglia di leggere queste poche accorate parole.

Qual è la sofferenza di queste persone?

Qualcuno può riuscire a capire la sofferenza di un babbo e di una mamma quando si accorgono che il loro desiderato e amato figlio

ha qualcosa o molto che non corrisponde ad una cosiddetta normalità?

Qualcuno ha idea delle sofferenze che una famiglia deve passare nel percorso che porta alla diagnosi? Spesso giovanissimi, soli,

spesso mortificati , solissimi ad affrontare una battaglia impari che li vedrà sconfitti su tutta la linea.

Qualcuno può capire le sofferenze di una famiglia nel percorso scolastico? Difficoltà, solitudine, cinica burocrazia, abbandono.

Qualcuno può sapere il dolore di una famiglia e di una persona autistica quando viene emarginato perché non corrisponde nemmeno

allo standard atteso della disabilità? “È troppo grave, come si fa”…oppure.....”è bravo, ha delle capacità, non sappiamo cosa fargli fare”.

Qualcuno prova a immaginare il dolore di un babbo e di una mamma quando tuo figlio ha un mal di denti e gli danno appuntamento

fra un mese? Tuo figlio non mangia e non dorme per il dolore. Tuo figlio urla e si picchia per il dolore. Ma quanto dura un mese così?

Possiamo provare tutti ad immaginare cosa possa essere, per dei genitori che cominciano ad invecchiare davvero,  capire che per

tuo figlio ormai uomo o donna adulta, non ci sono programmi, progetti o soluzioni e che l’unica strada è un istituto dove si pratica

raccolta di umanità indifferenziata? Quanta, troppa sofferenza.

Potrei andare avanti ancora moltissimo. No, le persone che dicono che le risposte per i nostri figli ci sono non conoscono queste

sofferenze. Non le conoscono per niente.

Si rifletta, tutta questa sofferenza dimostra che le azioni e le risposte che diamo a queste persone, a queste famiglie, sono

drammaticamente insufficienti

Buon 2 aprile a tutti

Marino Lupi

Presidente Autismo Toscana