Finalmente gli ospedali di molte città sono pronti ad accogliere e curare persone con disabilità e disturbi mentali, disabilità e disturbi della comunicazioni, con tutti quei disturbi in cui è fortemente disturbata o mancante la possibile relazione fra medico e paziente. Come è noto Autismo Toscana si batte per il riconoscimento del diritto alla salute e a una cura appropriate per queste persone da oltre un decennio. L'ultimo mese è stato a questo proposito un periodo molto importante.

Il 6 ottobre a Milano si è tenuto il convegno: “OLTRE IL PROGETTO DAMA, Da una rete nazionale degli ospedali per la disabilità a un nuovo approccio culturale al benessere delle persone con disabilità” . A questo convegno, oltre all'intervento del Presidente di Autismo Toscana, Marino Lupi, è intervenuta la Dott.sa Eluisa Lo Presti, in rappresentanza dell'Ospedale e del servizio DAMA (Disabled Advacend Medical Assistance) di Empoli. Come è noto all'Ospedale di Empoli, da ormai oltre 3 anni è in funzione un servizio che sa accogliere e curare, nella normalità, persone anche con gravi disturbi psichici, con grande sollievo e soddisfazione delle persone disabili e delle famiglie”. Al convegno si sono gettate le basi per la creazione di una rete nazionale fra le varie esperienze sparse su tutto il territorio nazionale per dare più forza a questo movimento.

Il 13 ottobre a Campi Bisenzio, nell'ambito della Conferenza Regionale annuale per la disabilità è stato presentato il “Progetto PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali)”. Con questo Progetto la Regione Toscana intende creare negli Ospedali della nostra Regione una nuova cultura e una nuova modalità di  cura delle persone che presentano disabilità mentali e psichice. Questo progetto rappresenta un grande passo avanti per il riconoscimento del diritto alla salute dei nostri figli e di tutte le persone affette da disabilità.

Il 20 Ottobre a Terni si è svolto il convegno “L'ospedale che ci piace”. Un grande movimento che cerca di rispondere ai nostri bisogni di cittadini. Bisogni che non sono speciali sono solo problemi di salute come possono avere tutti, che necessitano di un'attenzione e di una relazione diversa. Tutto risolto quindi? Rispondiamo con passo dell'intervento del Presidente Marino Lupi al Convegno di Milano che riportiamo integralmente di seguito “...Tutto risolto allora? No. La strada della normalità per le cure a persone che hanno bisogno di qualcosa in più è ancora lunga. Non dimentichiamoci che stiamo parlando dell’impossibile. Abbassare la tensione e l’attenzione e tornare indietro è un attimo...”

Di Marino Lupi

Trovarmi qui oggi è una grande emozione per chi, come me, insieme a tutte le persone, alle donne e uomini che tutti i i giorni si battono per i diritti, per il diritto ad una vita piena, autodeterminata delle persone con disabilità. Non ci può essere libertà – autodeterminazione senza il rispetto del diritto alla salute. Per il diritto alla salute AutismoToscana si è battuta negli anni. Era il 2003 quando per la prima volta ho salito le scale dell’ospedale del mio territorio per andare a parlare con il direttore dell’ospedale e affrontare la problematica riguardante come poter garantire il diritto alla salute a persone con gravi difficoltà, disabilità psichiche e della comunicazione. La prima difficoltà è stato far capire che i problemi di salute, qualsiasi problema non erano riconducibile alla disabilità che caratterizza la persona. Ricordo ancora il colloquio con il neuropsichiatra di allora “ma noi abbiamo il nostro reparto” mi disse stupita dalle mie richieste. “ma un autistico, che ha un’aspettativa di vita normale, può e potrà avere una qualsiasi altra malattia, patologia acuta, cronica” “si ma….” Ecco, il primo vero scoglio che abbiamo trovato. E poi – insistevo – i nostri ragazzi hanno gravi difficoltà della comunicazione, ad orientarsi, parole come ospedale, dottore, possono non avere nessun significato. E allora io ho un dolore, un forte dolore, ma ho anche una difficoltà a comunicare, non riesco a dirti che sto male, quanto mi fa male, quanto sto male, non riesco bene a dirti dove mi fa male. Questo dolore aumenta le mie difficoltà il mio disorientamento. Riesco e posso solo urlare, o picchiarmi forte, o rompere qualcosa. Non riesco a dormire perché mi fa tanto male, ma non sono agitato, non ho bisogno di farmaci che mi facciano dormire, questi farmaci mi disorientano ancora di più, il dolore lo sento lo stesso, mi fa tanto male e con questi farmaci  sono ancora più in difficoltà per comunicare.

In casa in queste situazioni, si aspetta. Passerà. Che cosa avrà, domani starà meglio vedrai. Oggi mi è sembrato meglio. E poi… come si fa a portarlo dal dottore, non può stare in sala d’aspetto, e se urla, è brutto, ci guardano tutti. Magari rompe qualcosa e allora i giorni passano. Si aspetta, ci si rinchiude sempre più in casa e si aspetta, si aspetta e poi un giorno la misura è colma. Bisogna correre.

Il dolore è tanto forte,e allora mi prendono, tutti agitati, impauriti e mi portano in un posto dove c’è tanta gente, devo aspettare. Io ho dolore, non riesco a stare fermo. Chi è con me è nervoso, mi tiene stretto da farmi male al braccio. Poi entro in un posto strano con tanta gente indaffarata, vestiti strani, gente che non ha tempo che dice cose che non capisco. Ho tanta paura, mi tengono stretto. Urlano poi mi toccano, mi mettono le mani dove mi fa male. Aiuto uso tutta la mia forza e…

Ecco questo scenario noi genitori di persone con disabilità l’abbiamo vissuta più volte. La bibliografia di un presidente di associazione sono i racconti dei genitori e questi racconti sono spesso drammatici. E mi fermo qui non racconto ciò che poi succede nei giorni successivi a queste visite, a casa, visite che si svolgono nella contenzione. I nostri ragazzi vengono tenuti fermi in 5 persone, legati con le lenzuola al lettino. Poi quando li liberiamo per un tempo non programmabile sarà guerra e ci rinchiudiamo ancora in casa. E la prossima volta che ci sarà un dolore la guerra inizierà sulla porta dell’ospedale. Quindi? La soluzione in questi casi, quando non c’è un servizio che sappia accogliere i nostri ragazzi è aspettare. Soffrire a casa, sedare, a casa. Chiudere ancora di più le porte e le finestre, fino a che non esplode l’emergenza.

Questo è quello che ho cercato di far capire quando ho bussato, e tante volte ho bussato con pochi risultati, alle porte della ASL per chiedere per i nostri ragazzi il rispetto del diritto alla salute. È per questo che nel 2007 sono venuto qui a Milano, all’ospedale San Paolo. Sono venuto con la dott.ssa Eluisa Lo Presti che ora è la responsabile del servizio DAMA  dell’ospedale di Empoli, e abbiamo conosciuto gli amici Filippo Ghelma, Massimo Corona e gli altri. Quando andavo a bussare alle porte del palazzo per essere ascoltato mi veniva fatto capire, chiaramente, anche se a gesti con espressioni, che stavo chiedendo l’impossibile. Vedete, noi, genitori di persone con autismo, con grave disabilità, in questi anni, abbiamo continuato a batterci per l’impossibile a provare ad osare l’impossibile perché noi siamo obbligati a chiedere l’impossibile per ottenere forse l’ordinario. È ordinario andare dal dentista se mi fa male un dente, per noi a volte è impossibile.

Arrivati al San Paolo abbiamo visto con i nostri occhi che l’impossibile esisteva, si faceva e i nostri ragazzi avevano la possibilità di curarsi senza tutti quei traumi che ho descritto prima. Oggi siamo qui  perché stiamo cercando di fare una rete fra i servizi DAMA presenti nel territorio nazionale. Da questo convegno ci aspettiamo molto. Da qui vogliamo far arrivare lontano e ancora più forte la nostra voglia di vivere che non può prescindere dalla salute di ciascuno di noi. Qui fra noi ci sono molti operatori del servizio DAMA del mio territorio, dell’ospedale San Giuseppe di Empoli. Posso ben dire, anche per esperienza diretta, come ora, ciò che ho descritto prima sia solo un ricordo, un terribile ricordo. Ora ad accogliere per curare i nostri ragazzi, in quell’ospedale, ci sono splendidi professionisti che ci mettono a nostro agio, che accolgono i nostri ragazzi, che, grazie ad un percorso di formazione fatto proprio con gli amici del DAMA di Milano, sanno cosa fare. Ed ecco i nostri figli vengono curati nella normalità. Un prelievo è diventato anche per loro un “semplice prelievo” e non più un momento di grande agitazione e sofferenza. Ora ci sentiamo protetti e una malattia o un semplice mal di denti non è più un problema inaffrontabile. Tutto risolto allora? No. La strada della normalità per le cure a persone che hanno bisogno di qualcosa in più è ancora lunga. Non dimentichiamoci che stiamo parlando dell’impossibile. Abbassare la tensione e l’attenzione e tornare indietro è un attimo.

Voglio rivolgermi alle amministrazioni alla politica. È noto che i bisogni sono infiniti a fronte di risorse finite. Mi rivolgo a chi fa della scelta delle priorità la propria attività. Il nostro dovere supremo, direi biologico, al di sopra di tutte le cose, è rispettare la vita di queste persone, averne cura, darle impulso. Per questo noi e spero anche voi, tutte le mattine alzandoci, dovremo ripeterci l’obbiettivo: uguaglianza e libertà che in sanità sono il nostro obbiettivo mi pare. Dobbiamo pensare e osare quello che sembra impossibile. Con la consapevolezza, per chi dovrà scegliere, che l’impossibile costa di più e non solo da un punto di vista economico. Ci dovrà venire in aiuto la nostra etica, ma non l’etica dei conti, dei bilanci o delle procedure ma l’etica intesa come rispetto della persona, della libertà di ciascuna persona. L’impossibile costa di più quindi servirà uno sforzo politico collettivo. Lo dobbiamo fare insieme. Perché ognuno di noi può in qualsiasi momento aggiungere una propria priorità che toglierà spazio e vita a queste persone indifese. Noi siamo pronti a tenere duro, continuare ad urlare il nostro bisogno e a difendere le esperienze come il servizio DAMA perché possa da qui espandersi ancora affinché con il diritto alla salute possa realizzarsi anche il diritto alla vita.