Autismo: una legge dalle Regione Marche

22/10/2014

la Regione Marche  si è dotata di una legge organica per l'autismo, una legge che crea una rete di servizi e soprattutto prevede contributi economici per le famiglie che si avvalgono dei metodi riabilitativi riconosciuti dall’Istituto superiore della sanità.
L’attuazione della legge prevede risorse specifiche che ammontano, per il 2015, a 1 milione e 200mila euro, di cui 500 mila euro per la spese correnti e 700 mila euro per gli investimenti e l'organizzazione di percorsi di presa in carico per tutta la vita.

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Perché una legge per l'autismo?

La regione marche si dota di una legge per l'autismo mentre al Senato e alla Camera giacciono in attesa di approvazione numerosi disegni di legge sull’autismo. In Toscana dopo la delibera 1066 del dicembre 2008 non è stato fatto granché e aspettiamo ancora risposte dopo un'audizione con la IV commissione sanità del Consiglio Regionale Toscano. Ma serve una legge per l'autismo? Nelle finalità della legge si citano gli articoli 3 e 32 della Costituzione Italiana. Ma forse proprio per l'esistenza di questi articoli  non è necessaria una legge. In uno stato diritto come è l'Italia non dovrebbe essere necessario fare una legge specifica per un disturbo, per una malattia ma è un dovere dello Stato offrire la miglior cura possibile secondo evidenced based medicine come per tutte le altre patologie. Ma si sa, siamo un paese strano e tuttora la vita adulta delle persone con autismo è una specie di cosa astratta che ancora non ha cittadinanza nella cultura e nella clinica di questo paese. Che poi quando ce ne accorgiamo e ci si meraviglia del problema cadendo dalle nuvole non sappiamo fare altro che progettare pseudo strutture deposito per pazienti psichiatrici di ogni tipo che per non chiamarle manicomi li chiamano moduli,  dove le persone vengono trasformate in polli all'ingrasso o abbracciati da camicie chimiche che li porteranno a dimenticare anche il proprio nome.

I vantaggi di una legge:
Ovviamente fare una legge ha indubbiamente i suoi vantaggi. Per esempio:

  • veder apparire per legge le persone adulte con autismo e prevedere percorsi dove la Salute Mentale se ne deve occupare, magari smettendo di dire, come fa di solito “che non è la sua materia”;
  • la presenza di un finanziamento anche se modesto visti i programmi, che forse servirà a far partire qualcosa o qualche progetto;
  • un coordinamento fra i servizi evitando la frammentazione fra i percorsi di presa in carico;
  • Mettere per scritto la parola lavoro, quindi la parola vita,  per queste persone

Gli svantaggi di una legge:

Ma noi riteniamo che fare una legge dedicata all'autismo possa avere degli svantaggi. Per esempio:

  • La presenza di un finanziamento modesto ad un percorso può far morire sul nascere un progetto
  • la scarsa decisione nelle azioni previste:  per esempio all'art. 7 si dice che “La regione sostiene e promuove... la realizzazione..” che significa sostiene e promuove,  forse sarebbe bene che realizzasse. E chi realizza? Le ASL? E i finanziamenti? E all'art 8 “la regione favorisce percorsi di inclusione...” e chi li fa? Le ASL? I comuni? E le risorse?

E poi alla fine vorremmo fare una domanda. Leggendo la legge si declinano tutta una serie di professionisti e poi successivamente si definiscono compiti dei suddetti. Ma, il gastroenterologo e l'immunologo previsti al comma 2 dell'articolo 2 che compiti hanno? e quale sarebbe il loro ruolo in questo percorso? Che “c'azzeccano” con una legge per l'autismo? Successivamente non vengono più citati. Che tristezza. Ancora una volta in una legge del nostro ordinamento, una legge regionale, dopo aver scritto più volte di seguire le indicazioni dell'Istituto Superiore di Sanità si fa rientrare dalla finestra questi moderni dulcamara dei vaccini e delle diete e chiamiamo professionisti come il gastroenterologo e l'immunologo, che sostengono teorie di cura per l'autismo che proprio l'Istituto Superiore di sanità ha dichiarato come prive di ogni fondamento scientifico. Anche nell'audizione al Senato trovammo questi problemi ora ce li ritroviamo addirittura in una legge regionale. Che tristezza. Che dolore. Ancora il business dell'autismo più forte di ogni diritto.

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