di Paul Trehin

Le valutazioni
La valutazione e le procedure di test sono spesso viste negativamente dai genitori e mal percepite dalla persona autistica esaminata.
E' abbastanza ragionevole osservare che queste valutazioni vengono troppo spesso effettuate secondo una fredda procedura "risposta esatta/risposta sbagliata" che è molto spesso causa di un feeling negativo dalla parte della persona che è valutata.

Credo che le radici del problema siano di due generi:

1. Scadente progettazione nella procedura di test/valutazione;

2. Scarsa abilita' di chi somministra il test.

Effettivamente molti test sono progettati con lo scopo di una analisi puramente statistica e tendono a dare giusto qualche misura dell' "intelligenza" di una persona, quale che sia il significato dato a questo termine...
Non sono sicuro che questo tipo di prove apporti qualche cosa al benessere dei nostri bambini...

Ci sono tuttavia altri generi di prove che sono molto più amichevoli e che non provano a misurare l' "intelligenza" ma le possibilità di imparare in un quadro evolutivo. In questi test, l'idea è di identificare le possibilità di apprendimento emergenti, e le funzionalita' di tipo "risposta esatta/risposta sbagliata" sono relegate ad una condizione molto secondaria...

Il concetto è che quelle zone dove il bambino quasi riesce, o nelle quali mostra segni di riuscire a breve, sono proprio quelle in cui le strategie di insegnamento dovrebbero essere concentrate. Le informazioni riguardo "risposta esatta/risposta sbagliata" sono registrate solo incidentalmente per poter seguire il progresso del bambino nel tempo.

Di conseguenza i bambini (come pure gli adulti) tendono ad essere meno preoccupati dall'insuccesso o dalla risposta sbagliata perché non si sentono sotto esame.

In questo tipo di test, l'addestramento del valutatore è estremamente importante. Egli deve imparare ad identificare le capacita' emergenti senza dare il senso di insuccesso quando il bambino fallisce un item relativo ad un suo livello-limite. Un buon professionista continuerà a trasmettere un feedback positivo, anche quando il bambino "sbaglia", e quando cio' accade passa semplicemente al successivo item. Agendo in questo modo, al bambino non viene fatto percepire un sentimento negativo.
E' importante ricordare che questo è un ambiente di valutazione, non un'attività di istruzione, e quindi le reazioni positive che si trasmettono al bambino anche quando il bambino non supera un item, non andranno poi ad influenzare il suo programma di apprendimento regolare...

Usando questo tipo di procedura, i bambini fanno spesso molto più di cio' che i loro genitori si aspettano da loro. Mi sono dimenticato di dire che a un buon professionista non dovrebbe dispiacere che i genitori lo osservino durante la prova. Riguardo la concentrazione del bambino, spesso sono utilizzati un sistema di osservazione esterno quale un vetro riflettente a specchio o un sistema video a circuito chiuso, in modo che la sua attenzione non sia distratta da altre attività. Mi sono seduto in parecchi test con i genitori e la maggior parte delle volte essi sono stati veramente sorpresi riguardo le possibilità che il loro bambino ha dimostrato durante la prova.

Ogni buona procedura di valutazione dovrebbe includere una discussione con i genitori, e se possibile con l' insegnante incaricato del bambino. Questo e' anche il momneto per discutere le capacita' e/o le difficoltà per cui sentono che il test non sia stato abbastanza completo per identificarle.

Ultimo, ma non meno imporante, i test e le valutazioni sono utili soltanto se sono poi uitilizzati come dati in ingresso per un piano educativo individualizzato e/o per aiutare genitori ed insegnaati a sviluppare strategie educative che funzionino per quel bambino, o adulto, in quel momento della sua vita. I test non dovrebbero essere usate come predittori di successo futuro.

Perche' le valutazioni sono cosi' importanti?
Sono convinto che una valutazione adeguata delle capacita' di apprendimento sia un elemento fondamentale di una efficace strategia educativa per le perosne con autismo, ancor più che con gli altri disturbi dello sviluppo o con i disturbi dell'apprendimento.
Questa convinzione si basa sul fatto che, oltre le grandi differenze individuali che esistono fra la persone con autismo, ci sono pure enormi oscillazioni del livello evolutivo per un particolare bambino, a seconda dell'area che si sta valutando.

Una persona autistica può avere un punteggio, in un particolare settore evolutivo, vicino o pari all'età cronologica, mentre in un'altra area egli può avere punteggi ben al di sotto della propria età cronologica.
Questo comporta anche che i risultati o valori medi siano ancor meno significativi per la perosne con autismo che per le altre persone...

C'e' un test d'eccellenza per i bambini con autismo?
Non penso che ci siano finora valutazioni che abbiano avuto il riconoscimento di "test definitivo" per le persone con autismo. L'unico che alcuni professionisti ritengono "il primo della classe", tenendo conto della nostra conoscenza attuale dell'autismo, e' il PEP-R per i bambini ed il AAPEP per gli adolescenti e gli adulti.
Questi strumenti di valutazione vengono utilizzati da molti anni, e sono stati migliorati mano mano col tempo. Sono stati sviluppati inizialmente da Eric Schopler, Margaret Lansing e Robert Reichler, del programma TEACCH. Le edizioni successive hanno incluso gli studi di Ann Bashford e Lee Marcus.
I vari item del test sono organizzati per aree di sviluppo:

• Imitazione;

• Percezione;

• Abilità fini-motorie;

• Abilità grosso-motorie;

• Integrazione oculo-manuale;

• Prestazioni cognitive;

• Cognitivo-verbale;

In ogni settore, la progressione della difficoltà segue le scale normali di sviluppo che sono state convalidate su popolazioni molto ampie. Il manuale per il PEP-R contiene esaurienti indicazioni su come somministrare il test, considerate la specificità del autismo.

Per quanto sappia, c'e' soltanto un altro strumento di valutazione che arriva a tali livelli di dettaglio, anche se non e' specifico per l'autismo: si tratta del Dispositivo di Valutazione del Potenziale di Apprendimento (LPAD) del dr. Reuven Feuerstein.

La differenza principale fra questi strumenti valutativi e gli altri è che i primi non si fermano ai risultati della prova. Adeguate strategie di istruzione vengono poi abbinate con il livello considerato "emergente" in ogni area dello sviluppo. Ciò vale per il PEP-R così come per il LPAD.

Schopler e Mesibov hanno pubblicato i manuali "Strategie educative" e "Attività didattiche" che contengono le strategie di formazione testate nel tempo e gli esercizi corrispondenti per livello.

Quando e perche' sono utili le valutazioni?
Come ho detto nella mia introduzione, un test che non viene utilizzato per un programma individualizzato di formazione è inutile.
Se non è per quello scopo, perchè farlo del tutto?
Ciò dovrebbe essere una delle domande fatte alla gente che chiedono i test: "Cosa pensate di fare con i risultati della valutazione? Progettate di utilizzarli per stabilire delle attività adatte di istruzione?"
La seconda domanda dovrebbe essere "Ci sono degli insegnanti addestrati che conoscono queste strategie ed attività educative e che andranno ad applicarle con il mio bambino?".
Per i bambini che di piu' giovane età questo problema può essere espresso come :"Ci sono attività che verranno suggerite a casa?Saremopoi aiutati ad imparare come utilizzarle con il nostro bambino?"

Se la risposta a queste due domande è no, o un sì evasivo ed incerto, non importa quanto buoni il test ed il valutatore possano essere, in ogni caso il beneficio del test sarà molto limitato. Così e' abbastanza ragionevole decidere di declinare alcune di queste richieste di valutazione.
Ad ogni buon conto, una frequenza annuale per la valutazione è generalmente piu' che sufficiente.

E' sufficiente l'uso di una corretta procedura di test?
Certamente no. In primo luogo, come stavo suggerendo prima, anche se il PEP-R in se è uno strumento ragionevolmente affermato di valutazione, puo' comunque essere usato in modo inadeguato; l'età evolutiva media che può essere calcolata è insignificante, cio che' conta è l' età evolutiva in ciascuna delle aree e il profilo risultante.
Secondo, se l' insegnante attuale del bambino non è realmente informato circa gli obbiettivi del PEP-R, egli non ne accetterà il risultato.
In quel caso, purtroppo, ben poche delle informazioni raccolte dal PEP-R saranno usata per sviluppare un PEI.

Come si puo' imparare a diventare un buon valutatore?
"...E come puo' un genitore identificare un buon valutatore quando ne vede uno?...e possibilmente prima?"
Non e' semplice.
Oltre ai consigli di amici, ed alla reputazione del servizio che sta fornendo la valutazione, non ci sono regole...
Infatti, un aspetto importante è che non soltanto dovete essere convinti voi che il valutatore sia realmente competente, ma anche il personale della scuola in cui sta' il vostro bambino deve esserne ugualmente convinto, e pronto a seguire le strategie di istruzione che derivano dalla valutazione.

Molti valutatori non hanno le abilità o l'esperienza necessaria per somministrare le prove, neppure quelle ben progettate. Un'abilità fondamentale del valutatore è la pazienza, e aggiungerei una conoscenza profonda dei bambini con autismo e un'abilita' nel saper presentere i vari item della prova come se fossero solo giochi.
Mi ricorderò sempre di aver visto Margaret Lansing (una del gruppo di autori e progettisti del PEP e del PEP-R) al centro di TEACCH nella Carolina del Nord, somministrare il PEP-R ad un ragazzo giovane. Era calma tutto il tempo, sempre allegra, sembrava giocare continuamente con lui, ma ha continuato a annotare i vari item con una precisione sorprendente. Eravamo con i genitori dietro lo specchio unidirezionale, con il direttore del Centro TEACCH che gli aveva chiesto se non gli importasse che altri genitori assistessero al test.
I genitori non riuscivano proprio a credere a quanto il loro figlio mostrava di poter fare.

Ci sono altri test?
Per quanto sappia il PEP-R è l'unica procedura specifica di valutazione per i bambini autistici. Ciò non vuol dire che un buon valutatore non possa usare altri test, in particolare per gli individui ad alto funzionamento che raggiungono il massimo del PEP-R in alcuni settori. Le prove sociali di adattamento possono anche essere molto utili, specificamente più tardi per gli adolescenti e gli adulti per identificare e dare la priorità ai programmi di sviluppo sociali di abilità.
Parlando degli adolescenti e degli adulti, la prova che segue il PEP-R è il AAPEP, che e' piu' orientato verso le possibilità di imparare la formazione professionale.
C'e un altro esempio di valutazione molto ben collegata a strategie di istruzione, ma non cosi' specifica per l'autismo quanto il PEP-R ed i suoi due manuali. Sto parlando del Manuale del LPAD e del relativo abbinato "Arricchimento Strumentale", piuttosto difficile da trovare poiché non sono piu' stampati.
Qualche persona "resterebbe sorpresa se avessimo creato un'ambiente sociale nella valutazione per i bambini con autismo, impossibile!".
La descrizione della professionalità di Margaret Lansing indicata prima in questo testo dovrebbe convincerla che non è necessariamente così.
Ci sono valutatori ben addestrati che si avvicinano ai bambini con questo tipo di abilità.
Purtroppo troppa gente pensa che sia sufficiente comprare l'attrezzatura del test, seguire un corso teorico (non sempre...), per nominarsi "Specialisti Valutatori" e fare più danni che altro...
La pratica supervisionata è l' unico modo per diventare realmente bravi. L' addestramento in solitario e solo teorico può condurre i bambini autistici ad essere soltanto "le cavie" di quegli allievi...
L' addestramento con supervisione garantisce la qualità della prova mentre l'allievo sta imparando le abilità di valutazione alla presenza di un professionista altamente esperto.

Una cosa che è egualmente degna di attenzione è la durata dell'intera procedura. La valutazione in se' prende fra le due e tre ore, a seconda del bambino e delle sue necessita' di intervalli durante la prova.
La discussione con i genitori (e con l' insegnante, quando è possibile) richiede altre due - tre ore. Il rapporto viene redatto dal somministratore del test ed in generale contiene sia i risultati della prova che un quadro delle strategie educative adeguate ai risultati della valutazione.
In totale quindi e' richiesta circa una giornata per un bambino.
Il valutatore trarra' notevole beneficio dal video-registrare il test. Questo lo aiutera' nello specificare e verificare alcune precisazioni riguardo ad alcuni item: non tutti i valutatori hanno l'esperienza di Margaret Lansing...:-)

Oltre tutto cio' che e' stato detto fin qui', posso ora solo raccomandare i tre manuali che sono stati pubblicati dal programma TEACCH, poichè è la raccolta più specifica di cui sia a conoscenza: autori Eric Schopler e Robert Reichler, "Valutazione individualizzata e trattamento per bambini con autismo e disabilita' dello sviluppo", in 3 volumi:

1. "Profilo Psico Educativo";

2. "Strategie educatoive per genitori e professionisti";

3. "Attivita' didattiche per bambinoi autistici".

Alcuni aneddoti sulla valutazione...
I nostri bambini possono in genere rilevare le situazioni di test rispetto a quelle normali.
Da questo punto di vista, il successo della prova nel dirci qualcosa di utile, dipenderà principalmente da due cose:

• la qualità del test,

• la qualità del valutatore.

- La qualita' del test: il test e' adattato al bambino ed in generale all'autismo? Un valutatore esperto, con abilita' nel testare bambini con autismo, sara' in grado di "sentire" il livello corretto di test da applicare, adattandosi quindi "dinamicamente" al bambino.

- La qualità del valutatore: Il professor Mittler, uno degli esperti più importanti del mondo nell'ambito del ritardo mentale ha un' espressione molto significativa: "Quando un professionista mi dice che un bambino non e' valutabile, questa affermazione mi dice molto più sul professionista che sul bambino..."

Vorrei descrivere ora due situazioni di test che ho sempre in mente fra le tante...

Un insuccesso: mio figlio Gilles era esaminato da uno psicologo che sapeva pochissimo riguardo l'autismo; lo psicologo stava provando a vedere se conoscesse il concetto "Strano, Anomalo, Bizzarro" e gli stava chiedendo di indicare degli oggetti strani fra altri comuni.
Mio figlio apparentemente stava riportando un "non riuscito" in tutti gli item di quel livello del test.

Lo psicologo ha cominciato a spiegare a mia moglie che questo era un livello di astrazione che andava oltre le possibilità del mio figlio.
A quel punto, Gilles ha iniziato a disegnare una casa con un tetto sottosopra, un automobile con le ali di un aeroplano, e le ha mostrate allo psicologo, dicendogli: "Ne vuoi altre...? ".
Lo psicologo ha poi cancellato tutte le sue valutazioni per questi item...

Un successo: mio figlio era esaminato da uno psicologo che sapeva molto sull'autismo, ma ancora non abbastanza.
Ad un certo punto, egli non era in grado di affermare se l'insuccesso di mio figlio nell'effettuare uno degli item fosse dovuto ad una mancanza di comprensione o ad un problema di abilità fine-motoria.
Credeteci o no, lui lo ha ammesso davanti a noi, ed ha quindi chiesto al professor Cohen quale fosse il suo parere su questo punto.
il dottor Cohen ha detto: "Proviamo una cosa. Gilles, vorresti giocare con me?" Preso per positivo un cenno di mio figlio, ha disegnato due linee rette paralelle, abbastanza ravvicinate tra loro. "Gilles, immagina che il mio pennarello sia un automobile... ", un cenno di ok da mio figlio..., "Questo è una strada, riesci a guidare l'automobile entro questa strada?"
Mio figlio prende il pennarello e ha iniziato "la corsa".
Commenti del dottor Cohen: "Non toccare i muri, ok..., continua..., non toccare i muri..."
Gilles e' entrato nel gioco e allegramente sfiorava col pennarello una delle due rette.."Non sbattere sui muri" ha detto ancora il dottor Cohen.
Dopo un "Grande lavoro, Gilles, ce l'hai fatta": espressione felice nella faccia di mio figlio.

Il dottor Cohen ha iniziato a spiegare a noi ed al suo assistente che "...possiamo escludere i problemi fini-motori..." e ha continuato la discussione con noi. Poco dopo, mio figlio tira una manica della camicia del dottor Cohen, mostrandogli un insieme di linee curve simili ad una strada di montagna e gli dice: "adesso tocca a te..." passando il pennarello di nuovo al dottor Cohen, il quale interrompe la discussione con noi per "guidare l'automobile" attraverso le curve della "strada" con Gilles che gli diceva: "...non toccare i muri, ...non sbattere, ...bravo, continua... ".

Il successo d'una valutazione si basa completamente nella possibilità di riuscire a promuovere la partecipazione dal bambino, e come ho detto prima, questo dipende tanto dalla qualità del test quanto dalla qualità del valutatore.

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