La protesta del Coordinamento della Associazioni per l'autismo in III Commissione Sanità

11/09/2021

Mercoledì 8 settembre si è svolta un'audizione del Coordinamento Regionale delle Associazioni per l'autismo in III Commisione Regionale. E' intervenuta, per nome e per conto del Coordinamento, Simona Vasile, Presidente dell'Associazione Iron Mamme di Grosseto. L'audizione aveva come obbiettivo il mettere in evidenza bisogni e carenze nel percorso di presa in carico delle persone con Autismo. La protesta del Coordinamento, portata da Simona Vasile, è stata ferma e netta. La Vasile ha dichiarato, senza la necessità di ulteriori audizioni e tavoli di lavoro, che i bisogni e le necessità delle persone con autismo sono ben noti a tutti e in modo particolare ai Consiglieri Regionali presenti in Commissione. Ha evidenziato che nel settembre 2019 si era svolta una Audizione sempre in III Commissione e da questa era stato prodotta una Risoluzione Consiliare, poi votata all'unanimità in Consiglio Regionale, in cui erano ben evidenziati i bisogni delle persone con Autismo e delle famiglie, ed erano altrettanto chiari gli obbiettivi e le azioni necessari con cui il Consiglio impegnava la Giunta. Ha inoltre fatto presente che la DGRT n.1003 del 27-07-2020 Allegato-A: chiamato “Linee di indirizzo per la diagnosi precoce e la presa in carico dei disturbi dello spettro autistico nel corso della vita”, applicata, già darebbe le risposte dovute.
Ha denunciato quindi la mancata attuazione di delibere e leggi che rischiano di rimanere un bel libro dei sogni e soprattutto ha denunciato la mancanza di un progetto, di un'idea che riguardi la vita delle persone adulte con Autismo, sempre più sole ed abbandonate, cogliendo l'occasione per rimarcare, se ce ne fosse ancora bisogno, la ferma opposizione ad ogni forma di istituzionalizzazione o villaggio per autistici come quello in progettazione a Empoli, in località Terrafino.

 

Ecco il testo dell'Intervento di Simona Vasile

 

Buongiorno, mi presento: sono Simona Vasile Presidente dell’Associazione Iron Mamme – Autismo Grosseto ma parlo anche e per nome del Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo che raccoglie nel suo interno 14 Associazioni che si occupano di autismo in tutta la regione e sono:

Autismo Toscana; Autismo Arezzo; Autismo Casa di Ventignano Empoli; Orizzonte Autismo Prato; Autismo Livorno; Autismo Apuania Massa Carrara; Autismo Siena Piccolo Principe; Iron Mamme Autismo Grosseto; Autismo Toscana sezione Firenze; Associazione Agrabah Pistoia; Autismo Pisa e Valdera; Autismo in blu Valdinievole Pistoia; Angsa Toscana Lucca; Autismo Firenze; T.a.r.t.a. Blu, Valdera Valdicecina; Associazione Luce, Lucca.

Sono felice di prendere parola in questo Consiglio Regionale, alla III Commissione, la Commissione Sanità che trovo fondamentale per le nostre realta’.

Il Coordinamento delle Associazioni Toscane per l'autismo, che io qui rappresento, si è molto interrogato su quale linea dare oggi a questa nostra partecipazione qui.

Abbiamo concluso che riproporre le nostre richieste, i bisogni delle nostre famiglie, i nostri diritti sarebbe stata una emerita presa in giro. Una presa in giro per noi e una mancanza di rispetto per questa istituzione.

Perché dobbiamo fare un ennesimo elenco delle nostre difficolta’ quando voi sapete bene quali sono i nostri diritti e i bisogni delle nostre famiglie? C’e stata una nostra audizione il 26 settembre 2019 dove sono state lette una serie di richieste che avete successivamente approvato all'unanimità nella risoluzione in Consiglio Regionale il 15 novembre 2019 n. 17230, dove si impegnava la Giunta Regionale per mettere in atto tutta una serie di azioni. Lei Presidente Sostegni faceva parte della Commissione Sanità della passata legislatura, è intervenuto in Consiglio per sottolineare la necessità di dare seguito a quanto da voi stabilito nella Risoluzione. Successivamente a quella, la Giunta regionale, in materia di Autismo, ha deliberato la DGRT n.1003 del 27-07-2020 Allegato-A: chiamato “Linee di indirizzo per la diagnosi precoce e la presa in carico dei disturbi dello spettro autistico nel corso della vita” . Un documento bellissimo

Quindi si sa bene cosa si dovrebbe fare. Il problema è, come sempre, che non si dà seguito a quanto si scrive. Si scrivono belle cose, che vengono presentate con grande enfasi ma poi c’e’ il nulla. Come ora.

Ecco perché non ripetiamo le nostre richieste ma approfittiamo di questa occasione per denunciare che da quei documenti non c'è stato nessun seguito.

Troviamo umiliante togliere tempo alle nostre famiglie per dover ribadire sempre le stesse cose da anni.

Non c’e’ nessuna azione atta a migliorare la nostra vita, nessuna azione finalizzata alla realizzazione dei progetti individuali, anche quelli previsti per legge, da più leggi dello stato.

Nessuna azione volta a garantire il diritto dei nostri figli alla salute: faccio un paio di esempi il CASE MANAGER rimane una figura mitologica, Il PASS è poco più che una sigla e la psichiatria sostiene ancora, senza che nessuno ci smentisca con i fatti, che non c’e’ l’intenzione di curare i disturbi mentali dei nostri figli.

Le risoluzioni e le delibere ad oggi sono solo belle favole o libri dei sogni.

Basta con le audizioni, basta con gli incontri e con i tavoli che poi producono documenti che vanno solo ad affollare ulteriormente l'archivio di questa istituzione. Il Coordinamento dice basta.

Vogliamo indirizzi politici ed azioni amministrative conseguenti che permettano il riconoscimento dei nostri diritti.

Siamo stanchi. Ad ogni legislatura si ricomincia da capo. Non a caso ricordo all’assessore Regionale Spinelli che le nostre solite richieste sono state evidenziate in una mail che il Coordinamento le ha inviato il 3 Maggio 2021.

Questi nostri appelli di aiuto hanno dietro migliaia di persone che soffrono come disabili, come famiglie, come persone che da troppi anni non hanno risposte alle loro richieste e che vengono considerate con maggiore attenzione solo in particolari periodi.

Concludo con una domanda: c'è qualcuno in quest'aula che ha in mente un'idea, un progetto, di come possa essere la vita dei nostri figli da adulti, a 35, 45, 55 anni? Ed Intendiamo per loro una vita nella propria comunità, vicino ai propri amici, con un'attività lavorativa protetta e magari un'abitazione supportata? C'è qualcuno che dal 2019 s'è posto il problema? Noi crediamo di no, perche’ continuano ad arrivare progetti tipo il villaggio per autistici del Terrafino di Empoli che ribadiamo invece di inclusione e partecipazione alla vita sociale, creano solo contenimento ed esclusione. Ed e’ tutto l’opposto di quanto previsto per legge.



 

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