LA VALUTAZIONE NELLE VARIE AREE

di P.A. Filipek e altri, USA
Traduzione: Servizio NPI - AUSL di Rimini 

Valutazione cognitiva
Conoscere lo stato mentale del bambino è importante per determinare il suo livello futuro di funzionamento.

Questa è una chiave di criterio importante nella diagnosi dell'autismo quando si prova a stabilire una discrepanza fra il livello delle funzioni sociali del bambino e le sue funzioni cognitive ed adattive totali. Come è vero per i logopedisti, anche gli psicologi clinici e i pediatri dello sviluppo sono operatori indipendenti dei servizi per l'infanzia, che hanno responsabilità ad entrambi i livelli di screening e diagnosi, che possono essere o no compiuti in una singola sessione, oppure in diversi segmenti. Possono essere necessarie visite aggiuntive per adattare il bambino al cambiamento, così come alla novità delle procedure al fine di ottimizzare le possibilità che i risultati rappresentino accuratamente le abilità del soggetto.

Mentre la diagnosi di autismo è basata fondamentalmente sui sintomi clinici e la storia precoce, i risultati di una valutazione cognitiva possono aiutare una diagnosi differenziale, così come provvedere ad informazioni importanti per pianificare l'intervento e valutarne gli effetti. La ricerca ha dimostrato profili specifici nei test cognitivi, con performance scarse su obiettivi che si basano su processi monotoni, meccanici e percettivi e performance insufficienti su obiettivi che richiedono processi di più alto ordine concettuale, deduzione, interpretazione, integrazione o astrazione (Minshew, & Goldstein, 1998).

Questo modello è presente in sfere cognitive multiple, con dissociazione fra processi semplici e complessi, dimostrati nelle aree del linguaggio, della memoria, della funzione esecutiva, della funzione motoria, della lettura, della matematica, e della prospettiva (Klinger & Dawson, 1995; Minshew, Goldstein, Taylor, & Siegel, 1994; Ozonoff, personal communication; Reed & Peterson, 1990; Rumsey & Hamburger, 1988).
Sono stati condotti pochi studi comparativi fra l'autismo e gli altri disturbi, è dunque possibile che questi ultimi possano condividere alcuni aspetti del profilo dell'autismo sull'elaborazione delle informazioni che considera le differenze nell'ambito comportamentale.

In termini di valutazione intellettuale, la Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-III 1991), e la Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS-III 1997) sono i possibili test per gli individui a più alto funzionamento e per quelli più grandi con linguaggio verbale relativamente buono. Studi numerosi hanno dimostrato un modello particolare, caratteristico dell'autismo: il Q.I delle performance (QIP) più alto del Q.I verbale (QIV) e gli specifici sottotest interni disordinati, con il Block Design che è solitamente il più alto e il test della Comprehension che è invece il più basso (vedi Lincoln, Allen, & Kilmasian, 1995; citato in Lincoln, Allen, & Kilman, 1995a).

La divisione QIV-QIP è comunque intensamente dipendente. Quando la Full Scale (FSIQ) e il QIV sono entrambe sopra il 70, l'80% degli individui autistici non mostra disparità significative QIV-QIP e le rimanenze sono addirittura divise fra coloro con QIP>QIV e coloro con QIP<QIV (Siegel, Minshew, & Goldstein, 1996). Vi è dunque, una sostanziale variabilità nei profili intellettuali delle persone autistiche. Sebbene questi modelli possano essere tipici, essi non hanno comunque significati universali e non possono essere usati per scopi diagnostici o di diagnosi differenziale. Nessun modello cognitivo conferma od esclude una diagnosi di autismo.

Il test intellettuale è essenziale per la pianificazione educativa e, per alcuni bambini, è un aiuto nel progettare il livello a lungo termine della compromissione. E' solitamente produttivo elaborare queste valutazioni precedentemente all'entrata all'asilo, e collaborare con i professionisti dell'educazione, inclusi gli psicologi scolastici, con lo scopo di stabilire gli argomenti relazionati alla pianificazione del curriculum e alle richieste scolastiche da soddisfare, spesso indirizzate dagli psicologi scolastici. Deve essere riconosciuto comunque, che la validità predittiva di tali test nell'autismo non è necessariamente alta.

Ci sono preoccupazioni particolari riguardanti la validità delle valutazioni dei bambini più piccoli, a più basso funzionamento e non verbali.
E' di importanza critica il fatto che si ponga attenzione allo scegliere quale test intellettuale usare con gli individui autistici a più basso funzionamento o quelli non-verbali (Groden & Mann, 1988; Johnson-Martin, 1988; Klin et al., 1997; Watson & Marcus, 1988). E' raccomandato siano usati test che (1) siano appropriati sia all'età mentale che a quella cronologica; (2) abbiano una gamma ampia (nella direzione più bassa) dei punteggi standard; (3) testino le abilità intellettuali verbali e non-verbali; (4) misurino e diano un punteggio separato alle abilità verbali e a quelle non-verbali; (5) provvedano ad un indice delle abilità completo; e (6) abbiano norme che siano attuali e relativamente indipendenti dalla funzione sociale.

Per interpretare propriamente i risultati di queste misurazioni, allo scopo di emettere una diagnosi differenziale, è richiesto un giudizio clinico. Informazioni aggiuntive riguardanti la valutazione e l'interpretazione delle misurazioni psicologiche, sono fornite da altre fonti (Jacobson & Mulick, 1996; Marcus, Lansing & Schopler, 1993; Marcus & Stone; 1993).

Valutazione adattiva del comportamento
E' essenziale che sia raccolta dagli psicologi, una misurazione della funzione adattiva (la possibilità di autosufficienza nelle attività della vita quotidiana) per ogni bambino valutato per un handicap mentale associato. La diagnosi di ritardo mentale poggia sia sulle funzioni intellettuali sotto la media (Q.I<70) che sui deficit paralleli delle funzioni adattive (APA, 1994).

Le The Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS; Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984b) sono considerate lo strumento più largamente usato per valutare il comportamento adattivo (Klin et al.,1997). Le scale offrono una stima dello sviluppo adattivo nelle sfere della Socializzazione (abilità nelle relazioni interpersonali, nel gioco e nel tempo libero, nel sapersela cavare); delle Abilità di vita giornaliere (capacità personali, domestiche e comunitarie); delle Abilità motorie (motricità fine e globale); della Comunicazione (ricettiva, espressiva e scritta), con le abilità di ogni area ordinate in base allo sviluppo relativo. Sono disponibili tre versioni delle Vineland: (a) un modello generale usato come mezzo di diagnosi e classificazione per bambini e adulti (Sparrow et al., 1984b); (b) un modello esteso per l'uso in piani di educazione o riabilitazione (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984a); e (c) un'edizione scolastica per gli insegnanti (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1985).

Sono disponibili punteggi standard, griglie di percentuali, livelli adattivi e tabelle per le equivalenze delle età. L'edizione estesa è quella più utile per i bambini autistici, le cui funzioni adattive sono solitamente più basse del loro livello cognitivo (Volkmar, Carter, Sparrow, & Cicchetti, 1993a). Sono state pubblicate norme supplementari recenti per gli individui autistici (Carter et al., 1998).

Le The Scales of Indipendent Behavior-Revised (SIB-R; Bruininks, Woodcock, Weatherman, & Hill, 1996) sono un metodo di valutazione diagnostico comprensivo, basato sui comuni comportamenti adattivi positivi e negativi, che copre una gamma di età che va dalla prima infanzia alla piena maturità.

Quattordici gruppi di comportamento adattivo sono esposti in tre modelli: Modello del primo sviluppo(15-20 minuti), Modello Breve(15-20 minuti), e Modello Intero(45-60 minuti). Essi coprono le abilità motorie, dell'interazione sociale e della comunicazione, della vita personale, della cura del sè e le abilità riguardanti la vita comunitaria. Nei libretti dei risultati, sono incluse, per ogni sottogruppo, le tabelle per i punteggi delle equivalenze di età che permettono agli esaminatori di avere informazioni immediate sullo sviluppo.

Valutazioni diagnostiche sensomotorie e della terapia occupazionale
Valutazioni diagnostiche sensomotorie: La pratica diagnostica ha convenzionalmente posto poca enfasi sulla valutazione dei comportamenti sensomotori nell'autismo, con l'eccezione per le stereotipie, che sono parte di un "repertorio comportamentale ristretto" (APA,1994; Lord, 1995). I motivi sono, fra l'altro, da ricercare nella mancanza di ricerche empiriche sistematiche in questa sfera, e nel fatto che la letteratura esistente è controversa rispetto all'utilità di queste variabili per la diagnosi differenziale di autismo. Dunque, pare particolarmente importante documentare le dimensioni qualitative del primo processo sensorio e dei comportamenti motori (attraverso sia l'osservazione diretta che le notizie fornite dai genitori) piuttosto che valutare semplicemente lo sviluppo motorio suddiviso in tappe fondamentali, durante lo screening infantile.

La valutazione delle funzioni sensomotorie dovrebbe focalizzarsi sulla scoperta e la localizzazione dei deficit neurologici non evidenti, dal momento che i terapeuti occupazionali hanno esperienza specifica nella valutazione del loro impatto sulle abilità funzionali dell'individuo o sulle sue attività giornaliere. La valutazione delle abilità motorie è particolarmente importante in situazioni in cui si verificano problemi di ritardo, disfunzione o regressione di tali abilità, al fine di documentare le aree di forza così come quelle di debolezza per progettare e pianificare l'intervento.

La valutazione diagnostica delle abilità motorie fini e globali, può essere completata da personale qualificato (es. terapeuti occupazionali o della riabilitazione) con una ampia gamma di mezzi standardizzati appropriati al livello di sviluppo dell'individuo autistico: possono essere comunque necessari adattamenti nel caso in cui la persona autistica abbia difficoltà nel comprendere gli obiettivi o non sia molto cooperativa.

Più importante ancora: le osservazioni qualitative di prassi (es. la pianificazione o l'attuazione in sequenza di nuovi modelli di movimento complessi; imitazione di movimenti o pantomine; organizzazione di azioni dirette a conquiste personali, con materiali dell'ambiente) sono parte della valutazione sensomotoria di importanza critica per gli individui con autismo, dato che queste abilità sono spesso deficienti (Rogers, Bennetto, McEvoy, & Pennington, 1996; Stone, & Lemanek, 1990), e richiedono interventi specifici. Dovrebbero essere documentati di routine, attraverso le relazioni dei genitori o l'osservazione, le stereotipie motorie ripetitive, le posture inusuali, le stereotipie con oggetti e i comportamenti autolesionistici.

Sono riportati comunemente, nel 37-95% dei soggetti studiati, manierismi delle mani o delle dita, dondolio del corpo e altri disturbi motori, come posture inusuali (Adrien, Ornitz, Sauvage & Lelord, 1987; Elliott, 1990; Le Couteur et al., 1989; Ornitz, Guthrie, & Farley, 1977) spesso manifesti durante l'età prescolare (Lord, 1995). Lo sviluppo delle sterotipie, particolarmente in forme gravi (es. SIBs) può influenzare profondamente le risposte individuali e le prognosi per il trattamento di bambini autistici.

Anche le abilità del processo sensorio sono, nell'autismo, visibilmente anormali. Sono stati riportati, nel 42-88% delle persone autistiche studiate, fra l'altro (Elliott 1990; Kientz & Dunn, 1997; Le Couteur et al., 1989), preoccupazioni per le qualità sensorie degli oggetti, difficoltà nella regolazione motoria, riflesse nella iper o ipo capacità di rispondere agli stimoli ambientali, e risposte paradossali agli stimoli sensori. Il processo sensorio richiede una valutazione diagnostica attuata attraverso le osservazioni da parte di esperti clinici collegate alle relazioni od ai questionari dei genitori, in quanto questi disturbi possono avere un forte impatto sulle performance delle attività quotidiane.

The Sensory Integration and Praxis Test (Ayres, 1989). Di routine non sono richiesti come parte delle valutazioni diagnostiche dei bambini autistici. Comunque sia, questa batteria di test può essere usata su basi individuali, per scoprire modelli specifici di disfunzioni sensorie integrative in bambini di età compresa fra i 4 e i 9 anni con funzioni cognitive nella media.

Occupational Therapy Evaluation. Il terapista occupazionale, come elemento del team valutativo, deve decidere di fare lo screening e di valutare approfonditamente un individuo autistico quando esistono dubbi riguardanti le sue abilità funzionali o le sue performance occupazionali (es. le abilità indirizzate alla routine di ogni giorno). E' importante che il terapeuta occupazionale abbia un'ampia comprensione dell'autismo e abbia esperienza nel diagnosticare persone di una particolare gamma di età (es. bambini o adulti).

Il terapeuta occupazionale valuta per prime e principalmente, le performance specifice nelle aree del gioco o del divertimento, l'auto mantenimento attraverso le attività del vivere giornaliero, e le attività produttive di scuola o lavoro. In bambini piccoli con autismo il gioco è spesso distruttivo (Restall & Magill-Evans, 1994; Stone & Lemanek, 1990) e richiede una valutazione particolare, in un contesto naturale. In un secondo tempo, il terapista occupazionale deve considerare tutte le componenti specifiche della performance o dei contesti che hanno un impatto sul funzionamente quotidiano dell'individuo, informazioni queste che hanno importanza critica nel processo diagnostico del team, così come nel piano appropriato di intervento individuale.

Fra le componenti specifiche notate come problematiche, ma non necessariamente peculiari alle persone con autismo, ci sono abilità motorie complesse pianificate (Mailloux, Parham, & Roley, 1998; Minshew et al., 1997), abilità del processo sensorio (Adrien et al., 1993, Baranek, 1999; Dahlgren & Gillberg, 1989, Kientz & Dunn, 1997; Ornitz, et al., 1977), abilità imitative (Rogers et al., 1996; Stone & Lemanek, 1990), abilità sociali e interpersonali (Gillberg et al., 1990; Stone & Hogan, 1993; Volkmar et al., 1993a), e abilità a relazionarsi con rigidità comportamentali o interessi limitati (Baranek, Foster & Berkson, 1997). Devono essere usati colloqui supplementari e relazioni dei genitori per corroborare i risultati dell'osservazione o le valutazioni standardizzate, particolarmente quando queste siano state effettuate fuori dalla routine e dagli ambienti famigliari all'individuo.

Valutazioni diagnostiche neurofisiologiche, comportamentali ed accademiche
Gli psicologi formati per valutare individui autistici possono giocare un ruolo importante nel pianificare gli interventi, nella valutazione delle risposte, e nella diagnosi e trattamento delle condizioni psicologiche patologiche correlate. Si usano misure standardizzate per stabilire le linee base delle funzioni delle sfere dell'apprendimento, della condotta, della socializzazione. La valutazione comportamentale attuata attraverso l'osservazione diretta è usata per individuare problemi di apprendimento e di comportimento specifici, per stabilire le relazioni funzionali o del controllo di comportamenti inappropriati, per indurre progressi comportamentali, e per documentare l'efficacia dell'intervento.

Questi sono servizi psicologici specializzati, richiedenti training ed esperienza appropriati. Valutazioni specifiche sono realizzate sulla base del profilo psicologico del bambino, preferenze di motivazione o rinforzo, stile di apprendimento, caratteristiche sensorie e motorie (e anormalità associate), deficit specifici delle abilità sociali, competenze scolastiche, modelli di comportamento rituali o stereotipati, e stile di vita e relazioni famigliari. La ricerca più recente suggerisce che le compromissioni qualitative neuropsicologiche specifiche possono essere indentificate nella prima infanzia e che tali menomazioni sono correlate alla severità dei sintomi autistici (Dawson, 1996; Dawson, Meltzoff, Osterling, & Rinaldi, 1998).

Fra i diversi tipi di menomazioni neuropsicologiche, rilevate nei bambini autistici, ci sono deficit nella memoria esplicita, nello stabilire regole appropriate alla situazione, nella memoria funzionale, nella pianificazione e nella inibizione delle risposte (Dawson, 1996). Per questo, può essere utile valutare tutta la gamma delle funzioni neuropsicologiche, incluse l'attenzione, la memoria, la prassi, il processo linguistico e visuospaziale, al fine di indirizzare le strategie educative ad ogni specifico punto di forza e di debolezza del bambino.

La valutazione delle funzioni e delle risorse familiari
La famiglia è la miglior risorsa del bambino.
L'intervento dei genitori e il management delle strategie comportamentali suggerite da uno psicologo hanno un forte impatto sullo stato di sviluppo e sui sintomi autistici del bambino.
Lo stress e la stanchezza dei genitori possono invece avere effetti opposti sul benessere del bambino.

Dunque la valutazione del soggetto deve essere attuata all'interno del contesto famigliare. E' necessario determinare il livello di comprensione delle condizioni del bambino da parte dei genitori, ed offrire loro consulenze e suggerimenti educativi appropriati. Si deve sapere se la famiglia ha supporti informali, come una famiglia estesa, dei vicini o degli amici che possono assisterli nelle responsabilità inerenti la crescita del bambino. Deve anche essere considerata la capacità della famiglia ad incontrare altre famiglie con bambini in condizione simili. Spesso le famiglie imparano e comunicano di più con altri gruppi famigliari che con i medici. Infine, va valutato, basandosi sullo status socieconomico della famiglia e sullo status del bambino, il bisogno e la disponibilità dei diversi servizi sociali al fine di fornire loro aiuto e sostegno.

I lavoratori dell'ambito sociale, gli psicologi, e gli altri professionisti specializzati in famiglie di individui autistici, possono essere i migliori nel valutare le dinamiche familiari in relazione al ruolo dei genitori, al management delle strategie comportamentali e a come queste si indirizzano specificatamente al bambino austico.

Questi professionisti possono anche disporre di risorse aggiuntive tagliate specificatamente sulle necessità di famiglie di individui autistici. Infine possono essi stessi facilitare i gruppi di supporto ai genitori e pianificare i seminari dei genitori.

Non si corre mai il rischio di enfatizzare troppo il fatto che la famiglia è la miglior risorsa del bambino. Sebbene esistono diverse variabili che confusamente influenzano le risposte adulte di un bambino, molti specialisti dell'autismo sono d'accordo sul fatto che la famiglia gioca un ruolo davvero molto importante. Una valutazione così estesa, può anche aiutare a determinare la qualità e la quantità delle risorse della comunità, dei programmi e della rete educativa di cui una famiglia particolare necessita. Ogni famiglia è unica nella propria ricerca di supporto e conoscenze.

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