INFORMAZIONI GENERALI SULL'AUTISMO

di N.I.M.H., USA
Traduzione: Autismo Sardegna

Isolati in un mondo tutto loro, gli individui con autismo paiono indifferenti e distanti, incapaci di stabilire legami con gli altri.  Le persone con questo sconcertante disordine cerebrale, possono sì, mostrare un’ampia gamma di sintomi e menomazioni, ma, spesso, non sono in grado di capire i pensieri, le emozioni e i bisogni degli altri.
Il linguaggio e l’intelligenza non si sviluppano, nella maggior parte dei casi, pienamente, rendendo difficili la comunicazione e le relazioni sociali. Molte persone autistiche si impegnano in attività ripetitive, come il dondolarsi o il battere le mani, o nel seguire rigidamente modelli a loro famigliari nelle routines quotidiane. Alcuni sono dolorosamente sensibili al suono, al tocco, alla vista o all’odore.

I bambini autistici non seguono davvero i modelli tipici dello sviluppo infantile, in alcuni di loro cenni di problemi futuri possono apparire fin dalla nascita, mentre in molti casi i problemi diventano invece più evidenti quando il bambino inizia a “rimanere indietro” rispetto agli altri bambini della stessa età.
Altri bambini iniziano il loro sviluppo piuttosto bene. Ma, fra i 18 ed i 36 mesi, improvvisamente rifiutano le persone, si comportano stranamente e perdono il linguaggio e le abilità sociali che avevano già acquisito.

Come genitore, insegnante, persona che si occupa di loro, forse puoi conoscere la frustrazione del provare a comunicare e a stabilire un collegamento con i bambini o gli adulti autistici. Puoi forse sentirti ignorato quando loro si impegnano ininterrottamente in comportamenti ripetitivi. Puoi forse  disperarti di fronte ai modi bizzarri con cui esprimono i loro bisogni più interiori. E puoi forse affliggerti per le speranze e i sogni che hai per loro e che forse non si materializzeranno mai.

Ma c’è aiuto e speranza. Sono passati i tempi  in cui le persone con autismo erano isolate, mandate lontano, in istituti. Oggi molti giovani possono essere aiutati ad andare a scuola con gli altri bambini. Sono disponibili metodi per migliorare le loro abilità sociali, linguistiche e scolastiche. Anche se più del 60% degli adulti autistici continua ad aver bisogno di cure per tutta la vita, alcuni programmi hanno iniziato a dimostrare che con un supporto appropriato, molte persone autistiche possono essere educate a svolgere lavori significativi e partecipare alla vita della comunità.

L’autismo è presente in ogni Stato e in ogni regione del mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni ed i livelli economici.
I disturbi dello spettro autistico non sono rari, in quanto prevalenti nella popolazione pediatrica, rispetto al cancro, al diabete, alla spina bifida e alla sindrome di Down. I primi studi epidemiologici notarono la presenza di autismo infantile in 4-5 bambini ogni 10.000 (circa 1 ogni 2.000), mentre in seguito la stima è aumentata a 10-20 bambini ogni 10.000 (1 ogni 500-1.000 persone).

Capire il problema
Paul
Paul è sempre stato ossessionato dall’ordine. Quand’era bambino allineava le costruzioni, raddrizzava le posizioni delle sedie, teneva lo spazzolino da denti sul lavandino sempre nello stesso posto, ed aveva un accesso di collera quando qualcosa veniva spostato. Paul poteva anche diventare aggressivo.
Alcune volte, quando turbato o ansioso, poteva esplodere improvvisamente scagliando l’oggetto più vicino, o rompendo una finestra. Se sopraffatto dal rumore e dalla confusione, si auto-colpiva o si mangiava le unghie fino a farle sanguinare. A scuola, dove il suo programma e il suo ambiente erano attentamente strutturati, aveva un comportamento più normale. Ma a casa, fra la confusione imprevedibile e rumorosa di una grande famiglia, era spesso fuori controllo.
Per i suoi genitori divenne sempre più difficile, a causa di ciò, aver cura di lui e soddisfare anche i bisogni degli altri figli. In quel periodo, più di dieci anni fa, questo disturbo era molto meno conosciuto,ed erano disponibili poche opzioni terapeutiche. Così, all’età di 9 anni, i suoi genitori lo misero in una struttura residenziale dove poteva ricevere attenzioni e vigilanza 24 ore su 24.

Alan
Alan da piccolo era giocoso ed affettuoso. A 6 mesi sapeva  già sedersi e gattonare. A 10 mesi iniziava a camminare e a dire qualche parola e a 13 sapeva contare. Un giorno, a 18 mesi, sua madre lo trovò seduto in cucina, solo, che faceva girare ripetutamente le ruote dell’aspirapolvere con una tale persistenza e concentrazione che non le rispose quando lei lo chiamò.
Da quel giorno in poi, lei dice: “Fu come se qualcuno avesse gettato un’ombra su di lui”. Alan ha smesso di parlare e di relazionarsi con gli altri. Spesso, corre velocemente attorno a casa come un demone. E’ diventato fissato con le luci elettriche, correndo attorno a casa, le accende e le spegne. Se viene fermato, ha un accesso di collera,  picchia e scalcia chiunque si trovi alla sua portata.

Janie
Fin dalla nascita, Janie è sembrata diversa dagli altri bambini. All’età in cui la maggioranza dei piccoli ama relazionarsi con la gente ed esplorare l’ambiente circostante, Janie sedeva senza muoversi nella sua culla, e non rispondeva ai sonaglini o agli altri giocattoli. Inoltre non sembrava seguiree neanche le sequenze normali di sviluppo. Si alzò prima di gattonare, e quando iniziò a camminare, lo fece sulla punta dei piedi.
A 30 mesi ancora non parlava. Afferrava invece, le cose o piangeva per ottenere ciò che voleva. Sembrava avere anche un’immensa forza di concentrazione, sedeva per ore guardando un giocattolo che teneva fra le mani.
Quando Janie fu portata in una clinica speciale per essere controllata, trascorse tutto il tempo della visita tirando via i pelucchi di lana dal pullover dello psicologo.

Cos’è l’autismo?
L’autismo è un disturbo cerebrale che influisce tipicamente sull’abilità della persona di comunicare, di avere relazioni con gli altri, e di rispondere in modo appropriato all’ambiente circostante. Alcune persone con autismo sono relativamente ad alto funzionamento, con eloquio ed intelligenza intatti, mentre altre sono ritardate mentalmente, mute o con gravi ritardi del linguaggio. L’autismo fa sembrare alcune persone, chiuse in se stesse e silenziose, mentre altre sembrano intrappolate in comportamenti ripetitivi e in rigidi modelli di pensiero. Sebbene le persone autistiche non abbiano esattamente gli stessi sintomi e gli stessi deficit, esse tendono a condividere certi problemi sociali, comunicativi, motori e sensori, che hanno influenza prevedibile sul loro comportamento.

Sintomi sociali
In genere i bambini, fin dall’inizio sono esseri sociali. Ben presto nella loro vita, iniziano a guardare le persone, si voltano verso le voci,  afferrano teneramente un dito, e sorridono addirittura.

Al contrario, molti bambini autistici sembrano avere enormi difficoltà ad imparare a districarsi nelle interazioni umane quotidiane. Durante i primi mesi della loro vita, possono addirittura non interagire ed evitare lo sguardo diretto. Sembrano preferire l’essere soli. Pongono resistenza alle attenzioni e all’affetto, od accettano passivamente abbracci e coccole. Raramente cercano conforto o rispondono alle manifestazioni di rabbia o all’affetto.
Diversamente dagli altri bambini, solo di rado diventano tristi quando i genitori li lasciano soli come, solo di rado, mostrano piacere quand’essi ritornano. I genitori che non vedono l’ora di provare la gioia delle coccole, dell’insegnare, del giocare con il loro bambino, possono sentirsi a pezzi a causa di questa mancanza di risposte.

I bambini autistici impiegano molto tempo anche ad imparare ad interpretare cosa pensano o provano gli altri. Segnali sociali sottili, come un sorriso, l’occhiolino, una smorfia, possono avere ben poco significato. Per un bambino che non recepisce questi segnali il “vieni qui” significa sempre la stessa cosa, sia che colui che parla stia sorridendo ed allungando le braccia in un abbraccio, sia che lo stia guardando di traverso con i pugni sui fianchi. Senza l’abilità di interpretare la gestualità e le espressioni facciali, il mondo sociale può sembrare assai confuso.

Le persone autistiche hanno problemi nel vedere le cose dalla prospettiva di un’altra persona. In genere i bambini di 5 anni capiscono che gli altri hanno opinioni, sentimenti ed obiettivi diversi rispetto a loro. Un individuo autistico può non comprenderlo mai. Questa mancanza li rende incapaci di predire o di capire le azioni degli altri.

Alcune persone autistiche tendono anche, alle volte, ad essere fisicamente aggressive, rendendo le relazioni sociali ancor più difficili. Alcuni perdono il controllo, particolarmente quando sono in un ambiente strano o che li coinvolge intensamente, o quando sono arrabbiati e frustrati. Alle volte sono capaci di rompere oggetti, di aggredire gli altri o di farsi del male. Alan, ad esempio, può essere preda di rabbia intensa, picchiando e scalciando, quando è frustrato od arrabbiato. Paul, quando e' nervoso o fuori di sé, può rompere una finestra o scagliare oggetti lontano. Altre persone sono autodistruttive, sbattono la testa, si strappano i capelli, si colpiscono le braccia.

Difficoltà linguistiche
All’età di 3 anni, la maggioranza dei bambini, ha già superato molte delle tappe previste lungo la strada dell’acquisizione del linguaggio. Una delle prime fasi è la lallazione. Entro il primo anno, un bimbo “normale”, esprime alcune parole, si volta quando viene chiamato, indica quando vuole un giocattolo, e quando gli è offerto qualcosa che non gli piace, rende chiaro che la sua risposta è no. All’età di due anni, molti bambini iniziano a mettere insieme brevi frasi come “guarda il cagnolino” o “ancora biscotti” e sono capaci di seguire indicazioni semplici.

Le ricerche mostrano che circa la metà dei bambini diagnosticati con autismo, rimane muta per tutta la vita. Alcuni bambini che mostrano segni di autismo in un periodo successivo a quello della nascita, emettono suoni e lallano durante i primi sei mesi di vita. Ma smettono ben presto e possono non parlare mai, sebbene possano riuscire a comunicare usando il linguaggio dei segni, o usando apparecchi elettronici speciali. Altri possono essere in ritardo, sviluppando il linguaggio fra i 5 e gli 8 anni.

Quelli che parlano davvero, usano spesso il linguaggio in modo inusuale. Alcuni paiono incapaci di combinare le parole in frasi significanti. Alcuni producono solo parole singole. Altri ripetono la stessa frase, indipendentemente dalla situazione.

Alcuni bambini autistici sono solo capaci di ripetere a pappagallo quello che sentono, una condizione chiamata ecolalia. Senza un’istruzione adeguata, ripetere come una eco le frasi delle altre persone, può essere l’unico linguaggio che potranno mai acquisire. Ciò che ripetono può essere una domanda che gli era appena stata formulata, o una pubblicità televisiva.  Oppure, in maniera del tutto inaspettata, un bambino può urlare “Stai sul tuo lato della strada!”- qualcosa che aveva sentito dire da suo padre alcune settimane prima. Anche i bambini non autistici attraversano una fase in cui ripetono quello che sentono, ma essa solitamente finisce attorno ai tre anni di età.

Le persone autistiche hanno anche la tendenza a confondere i pronomi. Hanno problemi ad afferrare il significato di parole che cambiano di significato in relazione a chi sta parlando, come “mio”, “io” e “tu”. Quando l’insegnante di Alan chiede: ”Come mi chiamo?”, lui risponde “Il mio nome è Alan”.

Alcuni bambini esprimono la stessa frase in una gran varietà di situazioni. Un bambino, per esempio, diceva “Vai in macchina”, a casaccio durante il giorno. Superficialmente la sua affermazione può apparire bizzarra, ma c’è forse un modello significativo in ciò che il bambino dice. Potrebbe dire “Vai in macchina” ogni volta che vuole uscire. Nella sua mente ha associato “Vai in macchina” con il lasciare la casa. Un altro bambino, che dice “latte e biscotti” ogni volta che sta bene, ha forse associato la buona sensazione provata mangiando, con le altre cose che lo rendono contento.

Anche capire il linguaggio corporale di una persona autistica può essere ugualmente difficile.  La maggioranza di noi sorride quando parla di cose piacevoli, o scrolla le spalle quando non sa rispondere ad una domanda. Ma, per i bambini autistici, le espressioni facciali, i movimenti e la gestualità, raramente si accompagnano a ciò che stanno dicendo. Anche il loro tono di voce non riflette i sentimenti. Sono comuni voci acute, cantilenanti, piatte o simili a quelle di robot.

Senza gestualità significativa o senza il linguaggio per chiedere le cose, le persone autistiche sono in una posizione di inferiorità nel far conoscere agli altri ciò di cui  hanno bisogno. Il risultato è che allora possono semplicemente strillare od afferrare ciò che vogliono. Temple Grandin, una donna autistica eccezionale, che ha scritto due libri sul suo disturbo, ammette: “Non essere in grado di parlare fu sempre una frustrazione totale. Urlare era la sola via che mi permetteva di comunicare”. Spesso pensava logicamente: “Adesso inizierò a strillare perché voglio dire a qualcuno che non voglio fare qualcosa”. Fino a quando non sono insegnati loro mezzi migliori per esprimere i bisogni, le persone autistiche fanno qualunque cosa siano in grado, per andare verso gli altri.

La storia di Temple Grandin
Temple Grandin, malgrado una vita intera combattuta con l’autismo, conseguì il dottorato in scienze animali. Oggi inventa apparecchi per controllare il bestiame, ed insegna in una delle maggiori università. E’ una donna di straordinario talento, ha scritto diversi libri sulle scienze animali, l’autismo e la propria vita.

Già a 6 mesi, Temple aveva molti dei sintomi tipici dell’autismo. Se presa in braccio si irrigidiva e voleva essere rimessa giù. A due anni, era ormai chiaro che lei era ipersensibile al gusto, al suono, all’odore e al tatto.  I suoni erano per lei strazianti. Indossare abiti fu una tortura: la sensazione di certe fibre tessili era come carta vetrata che grattava la pelle. Costantemente sottoposta a sensazioni troppo forti, urlava, era preda di rabbia, e tirava oggetti. In altri momenti, scopriva che concentrandosi intensamente ed esclusivamente su un oggetto che teneva in mano, su una mela, una monetina che rotolava, la sabbia che passava fra le sue dita, poteva rifugiarsi in un temporaneo paradiso di ordine e prevedibilità.

Un medico, come era abitudine a quel tempo, consigliò che Temple venisse istituzionalizzata. Sua madre rifiutò e la inserì in un programma terapeutico per bambini con gravi compromissioni qualitative del linguaggio. La classe era piccola e rigidamente strutturata. Quei metodi furono efficaci per Temple, sebbene il programma non fosse indirizzato a trattare l’autismo. A 4 anni iniziò a parlare e a 5 fu capace di frequentare l’asilo. Temple ha attribuito il suo successo a diverse persone–chiave presenti nella sua vita: sua madre, che continuò incessantemente a cercare aiuto, il suo terapeuta, che la tenne lontana dall’annientarsi dentro il suo mondo interiore, e un insegnante di scuola che la aiutò a trasformare il suo interesse per gli animali in una professione nell’ambito della scienza animale.

La comprensione di Temple per i bisogni degli animali, una forte abilità sviluppata nel pensare “a disegni” e la coscienza dei suoi bisogni speciali, la portarono ad inventare apparecchiature che hanno aiutato straordinariamente sia il bestiame che lei stessa. Dopo aver visto un dispositivo usato per calmare gli animali, creò una “macchina comprimente”. La macchina fornisce pressione auto-controllata che aiuta Temple a rilassarsi. Ha scoperto che dopo aver usato la macchina comprimente si sente meno aggressiva e meno ipersensibile. Con il suo amore per gli animali e la sua personale sensibilità come guida, ha disegnato anche apparecchiature, usate in tutto il mondo, sia per gli uomini che per facilitare l’allevamento degli animali. Il suo forte inusuale senso visivo le permette di pianificare e creare progetti complessi nella mente. Prima di disegnarne le tracce, può vedere con precisione nuovi e complessi congegni e come i diversi pezzi di questi si uniscono assieme.

La storia di Temple Grandin dimostra in modo potente che l’autismo non deve trattenere le persone dal realizzare il proprio potenziale.

Comportamenti ed ossessioni ripetitive
Le mosse strane e ripetitive che compiono i bambini autistici, sebbene, di solito, fisicamente normali e con un buon controllo muscolare, li isolano dagli altri bambini. Un bambino può trascorrere ore movendo le dita a scatti o sbattendole, o dondolandosi avanti e indietro.  Molti sbattono le braccia o camminano in punta di piedi. Alcuni “si congelano” improvvisamente in una posizione. Gli esperti chiamano questi comportamenti stereotipie o auto-stimolazioni.

Alcune persone autistiche hanno la tendenza a ripetere certe azioni all’infinito. Un bambino può passare ore allineando grissini. O, come Alan, può correre da una stanza all’altra spegnendo ed accendendo le luci.

Alcuni sviluppano fissazioni problematiche con oggetti specifici, che possono portare a comportamenti insalubri o pericolosi. Per esempio, uno può insistere nel portare gli escrementi dal bagno alla classe. Altri comportamenti sono semplicemente sorprendenti, divertenti od imbarazzanti per quelli che sono loro attorno. Una ragazza, ossessionata dagli orologi digitali, afferra le braccia degli estranei per guardare i loro polsi.

Per ragioni sconosciute, le persone autistiche richiedono che il loro ambiente rimanga costante. Molti insistono nel mangiare gli stessi cibi, alla stessa ora, seduti precisamente nella stessa posizione a tavola, ogni giorno. Possono diventare furiosi se un quadro sulla parete è storto, o molto scombussolati se il loro spazzolino è stato mosso, anche se di pochissimo. Un piccolo cambio nella loro routine, come prendere una strada diversa per andare a scuola, può farli stare tremendamente male.

Gli scienziati stanno esplorando tutte le spiegazioni possibili per questo comportamento ripetitivo ed ossessivo. Forse l’ordine e la costanza portano una certa stabilità in un modo di confusione sensoria. Forse i comportamenti stereotipati sono un aiuto per bloccare all’esterno gli stimoli dolorosi. Un’altra teoria ancora, afferma che forse questi comportamenti sono collegati alla disuniforme funzionalità dei sensi. Un bambino che odora ogni cosa nel suo campo visivo, forse sta usando il senso stabile dell’odore per esplorare l’ambiente. O forse è vero l’opposto: sta provando a stimolare un senso che è incerto.

Anche il gioco simbolico è limitato da questi comportamenti ed ossessioni ripetitive. Molti bambini, già a due anni, usano la loro immaginazione per fingere. Creano usi nuovi per un oggetto, magari utilizzano un contenitore come cappello. O fanno finta di essere qualcun altro, come la mamma che prepara la cena per la “famiglia” delle bambole. In modo opposto, i bambini autistici fanno raramente finta. Piuttosto che cullare una bambola o far correre la macchinina, tengono gli oggetti semplicemente in mano, annusandoli o rigirandoli per ore.

Sintomi sensori
Quando le percezioni dei bambini sono accurate, essi possono imparare attraverso le cose che vedono, provano o ascoltano. D’altro canto, se l’informazione sensoria fallisce, o se l’imput proveniente dai diversi sensi non si distingue in maniera coerente, le esperienze del bambino rispetto al mondo sono confuse. Le persone autistiche sembra abbiano uno od entrambi questi problemi. Ci possono essere cioè problemi nei segnali sensoriali che raggiungono il cervello, o nella loro integrazione o, abbastanza probabilmente, sia gli uni che gli altri problemi.

Apparentemente, come risultato di un malfunzionamento cerebrale, molti bambini autistici sono altamente ricettivi, od addirittura dolorosamente sensibili, a certi suoni, a certi tessuti, a certi gusti ed odori. Alcuni bambini trovano la sensazione dei vestiti sulla loro pelle così fastidiosa da essere incapaci di focalizzare la loro attenzione su qualcos’altro. Per altri, un tenero abbraccio può essere opprimente. Alcuni bambini si coprono le orecchie e strillano al rumore dell’aspirapolvere, di un aeroplano lontano, dello squillo del telefono od addirittura del vento. Temple Grandin dice: “Era come avere un aiuto uditivo capace di sentire qualunque cosa, con il controllo del volume fermo sul massimo”. Dato che ogni rumore era così forte, scelse spesso di ritirarsi in se stessa e di eliminare i suoni, al punto da sembrare sorda.

Nell’autismo, il cervello sembra anche incapace di bilanciare appropriatamente i sensi. Alcuni bambini autistici sembrano insensibili all’estremo freddo o al dolore, ma hanno reazioni isteriche per cose che non darebbero nessun fastidio agli altri. Un bambino autistico può rompersi un braccio cadendo e non piangere. Un altro bambino può picchiare la testa contro il muro senza fare una grinza. Ma ad un altro puo' bastare un lievissimo tocco per farlo strillare allarmato.

In alcune persone i sensi sembrano addirittura scambiati. Un bambino ride quando tocca certi tessuti. Un uomo autistico sente un suono quando qualcuno gli sfiora un punto del mento. Altri vivono certi suoni come colori.

Abilità inusuali
Alcune persone autistiche mostrano abilità sorprendenti.
Tali abilità, conosciute come islets of intelligence o savant skills, sono comunque rare.
Altri esternano possibilità veramente fuori dall’ordinario. Da piccolissimi, quando gli altri bambini disegnano linee e scarabocchi, alcuni bambini autistici sono capaci di realizzare disegni ricchi di dettagli, realistici e con una prospettiva tridimensionale.
Alcuni sono così dotati di abilità visuali da essere capaci di comporre puzzle complessi. Altri, iniziano a leggere eccezionalmente presto, addirittura prima di quando imparano a parlare. Altri ancora, con uno sviluppatissimo senso del suono, riescono ad usare strumenti musicali che non hanno mai visto prima, possono suonare accuratamente una canzone dopo averla ascoltata una sola volta, o possono dare un nome ad ogni nota che ascoltano.
Come il personaggio interpretato da Dustin Hoffman in Rain Man, alcune persone autistiche possono memorizzare intere trasmissioni televisive, intere pagine dell’elenco telefonico, o tutti i punteggi delle maggiori squadre di baseball ottenuti negli ultimi 20 anni.

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